21 Сен 2016

Александра Захаренко – об аутизме сына Оскара.

Аутизм – слово, которое всё чаще встречается не только на страницах медицинских журналов, но вокруг которого до сих пор много домыслов и страшилок. В нашей новой рубрике мы хотим рассказать вам истории про сильных пап и мам, про их столь же сильных детей, про их жизнь, сложности и успехи. Наши первые герои – Александра и ее сын Оскар.

Говорить «мы» про себя с ребёнком среди современных мам неприлично, но пока это действительно неразлучные мы: мама Саша и Оскар. Оскару 3,4 года, и у него расстройство аутистического спектра (РАС). Проще говоря, один из видов аутизма.

С рождения Ос был очень требовательным малышом: спал на руках только у меня, не любил, чтобы его держали другие люди, даже папа, очень тяжело засыпал и страстно и часто любил гв. Я много читала о детях, психологии, и у Сирсов (Уильям и Марта Сирс, «Ваш малыш от рождения до 2 лет») нашла понятие «ребёнок с повышенным уровнем потребностей», — я просто решила, что дело в этом. Есть особо чувствительные дети, и мой ребёнок, очевидно, один из них. Он развивался, как все: улыбался незнакомцам в очередях, ползал, играл с пирамидкой, гулил. Немного поздно пошёл, а в полтора года отказался от многих продуктов, которые раньше ел без проблем. После этого он стал едва заметно меняться, не любил прикосновений других людей, часто «зависал» над какой-то однообразной деятельностью. Уже тогда у меня появились первые мысли на этот счёт, но, конечно, никто не воспринимал мои слова всерьёз.

К слову, у бабушек с рождения и до сих пор существуют волшебные теории насчёт поведения Оскара, по их мнению, он такой так как: некрещен; недоволен своим именем (!); я слишком много держала его на руках; я слишком долго кормила его грудью; просто ему нужно в детский сад. Сейчас, к трём годам, сомнения у близких практически рассеялись: Оскар действительно отличается от других детей. Он выстраивает предметы и игрушки рядами, не играет в ролевые игры, ест ограниченный ряд продуктов (это гречка, хлеб и фрукты), редко смотрит в глаза, не здоровается, ему сложно войти в контакт с человеком, он болезненно привязан ко мне. Конечно, он не растёт в изоляции, часто видит детей, и поэтому на площадке вы не отличите его от других: он будет бегать, кататься с горки, прыгать на батуте и хохотать.

5

Часто в инстаграм меня спрашивают, уверена ли я, что у Оскара есть «проблемы». Да, этого не видно по фото или видео, но я вижу это каждый день: он может игнорировать своего папу и делает это большую часть времени, он говорит про себя «хочешь пить» и говорит про меня «я починила книжку»,  я не могу сводить его к парикмахеру и не могу ответить человеку на улице, как пройти в библиотеку, потому что моё дитя начинает кричать «уходи-ка ты отсюда». Хотя в глубине души я горжусь, что мой ребёнок говорит с прохожими цитатами из классики. Он засыпает по полтора-два часа, у него проблемы с контролем туалета. Он знает сотню животных, и одна из его любимых книг — «Палеонтология в картинках». Я таю, когда слышу его «это древний слон платибелодон». В два года он уже знал русский алфавит, в три — английский и французский, он считает до 20, знает все плоские и объёмные фигуры. С интеллектом и памятью у него все в порядке — это называется «высокофункциональным аутизмом».

6

У нас бывают «хорошие» и «плохие» периоды, в первом случае Ос практически не отличается от нормотипичных детей, и мне с ним легко и весело. Но в «плохие» дни я пью двойную дозу успокоительных и очень стараюсь держать себя в рамках «достаточно хорошей матери». Иногда у меня получается, иногда не очень. Порой хочется выйти за дверь и никогда не возвращаться, вступить во французский иностранный легион или уехать с Якиным в Гагры.

3

Честно скажу, мне стало легче, после того, как мы получили от психиатра окончательный диагноз. До этого я регулярно слышала, что я просто параноик и хочу его залечить, а такое поведение ребёнка — это следствие моего неразумного воспитания и его избалованности. Теперь все в курсе, и я могу говорить обо всем открыто. О РАС я не рассказала только моей бабушке, просто пока не решаюсь, боюсь, что она может сильно расстроиться. Но когда внук при встрече кричит «пока, бабушка» и выплевывает замаскированные наномолекулы курочки из плова, тут можно кое-что заподозрить.

Если вам кажется, что с вашим ребёнком что-то не так, если у него проблемы с контактом и общением, то слушайте себя, пройдите тесты, потому что чем раньше вы поймёте проблему, тем легче будет с ней справиться. По американской статистике диагноз ставят в среднем к 5-6 годам, и это там, на «передовой» по изучению аутизма. Что происходит у нас, мне сложно и страшно представить, столько детей испытывают проблемы, которые списываются на невоспитанность или и того хуже — умственную отсталость! Сейчас в интернете множество актуальной информации о РАС, а если вы владеете английским, то еще больше. Самое сложное — найти действительно грамотных и толковых специалистов. 

2

Психиатр прописала Оскару «принудительную социализацию», звучит пугающе, но это правда ему помогает. Из общения с людьми он набирает паттерны поведения и речи, которыми пользуется в будущем. С 2.5 сын посещает занятия по системе Монтессори, через три месяца совместных походов он смог там остаться без меня на пару часов. Этим летом начал ходить к детскому психотерапевту, пока не могу понять, насколько это дает положительную динамику, но я рада, что он хотя бы общается с кем-то другим. Сейчас мы планируем сенсорную интеграцию и, возможно, курс АВА, так как у него начала проявляться агрессия, (чего раньше не было) а это может быть опасно для окружающих, если он не научится себя сдерживать. Я никогда не оправдываю его поступки РАС: бить, толкать и кусать людей нельзя всем. К саду, на мой взгляд, он пока не готов, возможно через полгода попробуем частный сад на полдня, если решится туалетный вопрос.

4

Меня очень пугает школьная перспектива, в идеале до этого времени я бы хотела перебраться в другую, более лояльную к особым детям страну, а пока мы будем пробовать то, что подойдёт ему для комфортного развития общечеловеческих навыков, ведь для него мир выглядит немного иначе, чем для нас. Иногда нам с ним тяжело, но я всегда держу в голове мысль о родителях с тяжёлыми детьми или думаю о тех, у кого не один ребёнок, и понимаю, что на самом деле всё у нас хорошо, а устают абсолютно все.  Я всегда знала, что сын будет совершенно особенным человеком, и так оно и есть, — но от этого он не менее любим и прекрасен.

 

Над материалом работала Елизавета Белякова.

Всего комментариев: 0
Войдите: