13 Дек 2016

Мария – о глухоте, о дочери и об имплантах с Тоторо.

Я долго не могла придумать вступление к этой статье. Как описать в двух предложениях историю глухой с рождения девочки и ее семьи, их долгий путь к постановке диагноза и последующее лечение, чтобы не получилось банально и шаблонно? 

Я Маша, а 26 декабря 2013 года я родила дочку. Такую нами незапланированную, но бесконечно любимую Майю. Тогда я была «зеленой» мамой своего единственного ребёнка, которая очень боялась страшных болезней, отклонений и прочего, как и все нормальные люди, но насколько серьезный проект своей жизни под названием «материнство» я начала, тогда я еще не осознавала. В роддоме аудиотест был пройден без проблем, как и все остальные осмотры, и мы смело поехали встречать Новый год к нашему папе. Наверное, счастливее того 31 декабря в моей жизни не случалось.

6

Майка никогда не «агукала», только пела звонко свои песни дома и на прогулках, чем вызывала очарованные улыбки окружающих. Примерно в её 8 месяцев меня начало несколько смущать, почему Майя поет, как петух на рассвете, и при этом совершенно не выдает никаких согласных. Чуть позже на вопросы: где лампочка, где картина, где папа, — она отвечала лишь молчанием и широко открытыми голубыми глазами. Тогда мне и в голову не могло прийти, с какой удивительной ситуацией мы вот-вот столкнемся. Шло время. Перед летом 2015 года Майя умела говорить «ам-ам» и «аф-аф», что вызывало восторг. Наконец-то речь, ура! Я дала себе еще 3 месяца перед походом к неврологу, делая наивно ставку на дачные витамины в виде солнца, фруктов и овощей. Вот-вот прорвет и она заболтает, выдаст все, что копится почти 2 года. Но этого не произошло.

2

В сентябре 2015 невролог в обычной поликлинике одного из спальных районов ставит диагноз под вопросом «задержка предречевого развития». Курс медикаментозного лечения, уколы, таблетки, спецобразовательные учреждения. Но все это имело смысл только лишь после глубокой проверки слуха у лора. Я буду всегда благодарна этому прекрасному специалисту, который первый за почти 2 года предложил нам не глицин, а проверку слуха.  И вот, колючей октябрьской ночью в одном медицинском центре Москвы настоящий спец своего дела после часового исследования во время Майкиного сна озвучивает диагноз: 4 степень сенсоневральной тугоухости. В тот момент эмоции обрушились, как цунами на прибрежные города. Что делать, к кому обращаться, как решать проблему, где взять слуховые аппараты, как проходит кохлеарная имплантация? Всеми этими вопросами тогда в кабинете озадачивался мой муж. А по моим щекам текли слезы от какой-то дикой обиды, что человек, которого я люблю больше всей своей жизни, не слышал ни одной колыбельной, не знает моего голоса. 

5

Такое состояние длилось около часа, потом оцепенение, а дальше я решила черпать информацию в инстаграме, ибо Гугл предпочитает сразу отправлять на тот свет даже с рядовой простудой. И тут хочется сказать огромное спасибо всем тем семьям, а главное — мамам, которые столь открыты для мира и общения, которые рады делиться своим опытом и поддержкой. К слову, через пару дней я стала вести заметки о Майкиных успехах и открыто, даже с гордостью, сообщила всем о такой особенности дочери. Так что не прошло и суток, а вдохновение било из нас ключом! Мы справимся. Она будет слышать и говорить. Мы будем делать кохлеарную имплантацию как можно скорее. А до операции нам нужны слуховые аппараты, сурдопедагоги, занятия, тест на генетику и решения тьмы бюрократических нюансов. Турбо режим в нас был активирован по полной программе. Через 4 дня после новостей Майя уже носила свои сверхмощные слуховые аппараты.

3

Приехав домой с новым приобретением, компактно помещающимся в 2-х коробочках, мы с замиранием сердца и волнением ждали, что же будет дальше. В первый же вечер Майя произнесла в ответ на «ма-ма-ма» свою интерпретацию в виде «мэ-мэ-мэ», и мы в очередной раз убедились, что у нас все будет прекрасно. Слуховые аппараты она приняла сразу и с большим интересом и восторгом. Сбой был лишь когда мы нарушили режим ее дня, т.к. необходимо было делать много обследований перед операцией. И, тем не менее, за 6 месяцев Майка сделала прекрасный скачок от слов «папа», «баба», «аф-аф», «би-би» до таких сложных, как «гитара», «машина», «велосипед», «самокат», конечно, с оговоркой, что произношение было (и есть) не идеальным. 

1

В 2 года 6 месяцев 11 июня 2016 года Майка была прооперирована на одно ушко, и началась новая глава в нашей жизни. Те свои ощущения, когда Майюху привезли из операционной в палату, а мне сообщили, что имплант был вживлен успешно, я, наверное, не забуду никогда. Я будто родила свою дочь во второй раз. Она лежала в кроватке, отходила от наркоза, рычала, как бурый медведь, а по моему организму растекалось, как сгущенка по блину, спокойствие. То, к чему мы шли долгих тревожных 6 месяцев, случилось. Наверное, этот день и правда можно назвать еще одним днем рождения. Днем рождения одного ушка. Спустя месяц после операции нас подключили, и Майка начала заново учиться слышать. Делая ребенку кохлеарную имплантацию, родители не решают проблему. Они лишь делают один шаг вперёд, т.к. далее идет длительная многолетняя реабилитация. Мы морально готовили себя к тому, что Майя замолчит на длительный период времени, перестанет отзываться на свое имя и прочее, о чем предупреждали перед операцией. Но, к нашему удивлению, спустя уже 9 дней Майя стала отзываться на имя и продолжила нарабатывать свой словарный запас. Сейчас прошло ровно 4 месяца после подключения. Дочка стала значительно больше понимать речь: она понимает просьбы, отвечает на вопросы, стала употреблять наречия, новые прилагательные, глаголы, строит короткие диалоги, что-то старается рассказывать, пусть и пока часто мало что можно понять. Прогресс очевиден, и это здорово.

7

Ситуация, что произошла в нашей жизни, пожалуй, заставила меня поверить в себя. Я никогда не предполагала, что могу быть сильной и такой мобилизованной. Не буду говорить, что слезам нет места в моей жизни, нет, они были, хоть и в небольшом количестве, но с самого первого дня внутри меня живёт уверенность, позитив и чувство юмора. Скажем, кто может смотреть, как полагается, громко, со спец эффектами кино после 10 вечера или же гудеть с друзьями на кухне, имея маленького ребенка? Мы! Или, скажем, вспомните свое неидеальное детство, как вас отчитывали долго и мучительно родители за круглым столом, когда Вам было около 14 лет? А теперь представьте, что моя дочь в такой момент будет иметь возможность выключить свои ушки в прямом смысле слова и пропустить все нудные вводные, что я буду ей вещать. Мне стоит потрудиться, чтоб научиться доносить информацию кратко и по делу. К счастью, временем я еще располагаю. Одним словом, главное — не унывать. Ваша энергия передаётся окружающим. Я в это верю. До диагноза я думала, что со слуховыми аппаратами ходят только бабушки, представляете? А про кохлеарную имплантацию я никогда и не слышала. Поэтому каждый раз, когда Майка приковывает взгляды окружающих, мне всегда любопытно всматриваться в лица этих людей. Порой забавляют догадки из серии: «Это у вас выносная камера какая-то?». Детки в общественных местах просят у родителей такое же «украшение», а Майя гордо периодически снимает магнитную часть с наклейкой Тоторо с головы и ждет, когда мы начнем восклицать, какая она у нас техничная и крутая. А мы восклицаем, потому что она такой и является.

4

Момент принятия родителями мед.заключения, на мой взгляд, крайне важен. Приняв ситуацию, вы будто поднимаетесь сразу на несколько ступенек выше в своем небоскребе под названием «Диагноз». Вас будет ждать много испытаний, мертвых нервных клеток, где-то разочарований, но все это уже будет своего рода движение вверх. Никто никогда не скажет мне, как моя дочь будет говорить, скажем, в 15 лет и, безусловно, чувство под названием «волнение» всегда где-то рядом и держит меня за руку, ведь в будущем нам предстоит столкнуться с большим количеством проблем, и, тем не менее, я ничуть не сомневалась и не сомневаюсь в Майюше, и даже в сложившейся ситуации сразу старалась найти плюсы. И, надеюсь, она вырастет тактичным, добрым, толерантным человеком, ценящим то, что имеет. Ведь жизнь, как явление, прекрасна!

Ваша Маша.

Над материалом работала Елизавета Белякова.

 

Всего комментариев: 1
Войдите:  
  • Елена Демидова 30.03.2017 в 19:18

    Прекрасная статья и прекрасная мама! У них все будет хорошо! Они сильные и умеют по-настоящему любить! Всего им самого наилучшего!!!