29 Ноя 2016

Максим Якушев — о жизненной философии, стереотипах и синдроме Дауна.

Мы в редакции Little Fellow очень ценим интервью с папами, а когда текст получается таким проникновенным и глубоким, мы безмерны рады, что можем поделиться им с вами. Читайте новую историю про сильных родителей и их чудесную дочку.

Моей дочери Лали̒к  три года, и она, как любой другой ребенок, всегда рада движению. Траектория и направление занимательно-развлекательной инициативы извне могут быть самыми разными – каждый проект Ляля достойно оценит, лучшие внесет в картотеку и будет ссылаться на них по мере необходимости. Подойдет и скажет: «Пойдем на улицу пузыри мыльные пускать!». В правой руке, поднесенной ко рту, она сжимает воображаемый аттракцион и сквозь сложенные дудочкой губы выдувает мне прямо в лицо свою фантазию.

4

Нижняя губа в Лялиной дудочке несколько выдается вперед, придавая ee лицу грустное выражение. Я знаю, как сильно она любит пускать мыльные пузыри, поэтому печаль в этой пантомиме для меня — всего лишь иллюзия. Просто дуть и улыбаться одновременно ребенку с пониженным мышечным тонусом очень трудно.

С тонуса, кстати сказать, всё тогда и началось. Помню, как в палату вошел врач в сопровождении двух медсестер. Бодрый от кофе и безмятежный в силу профессии, он поздравил нас с рождением дочери и тут же сообщил о подозрении на Синдром Дауна. Общая слабость, характерный разрез глаз — мы много видели таких детей, но это пока лишь подозрения. Сказал — и ушел.

2

События ночи и раннего утра, предшествовавшeго этой непродолжительной встрече с доктором всё еще мерцали в сознании, беспорядочно вспыхивали перед глазами цветными картинками, накладываясь друг на друга словно кадры еще не смонтированного фильма. Фильм был немой; пианист, отвечающий за музыкальное сопровождение, похоже, спал, положив голову на клавиши где-то между малой и первой октавой. Шея у пианиста время от времени затекала, и тогда он перекладывал голову на другой бок, отчего инструмент громко вздрагивал и заполнял тишину липким, тревожным аккордом. Звук растворялся, кадры снова бежали бесшумно. Доктор как-то машинально добавился в этот фильм. Разбуженный на этот раз его появлением, пианист поднял голову выше обычного и осмотрелся вокруг.

1

Ааааа, — протянул он, — это Выыы, док-тор Циг-лер. Ну, доброоо пожаа-ловать!

Аккорд. Занавес.

Дурацкий спектакль! Кто режиссер?! Где эта сволочь?!

Недели полторы спустя нас пригласили на встречу с профессором. Профессор оказался женщиной, приятной в общении и понятным языком выражающей научные истины. Результат анализа крови был отображен на листе бумаги. Черные вертикальные палочки — это хромосомные пары. В каждой паре — по две палочки, а в паре номер двадцать один их три. Три палочки… Надежда, всё это время ползавшая на четвереньках по внезапно потемневшим корридорам души в поисках спички, швырнула пустой коробок в сторону, неприлично выругавшись, встала с колен и удалилась. Куда — неизвестно, быть может, на курсы переквалификации.

И пока она там переквалифицировалась, мы просто жили дальше, занимаясь тем, чем занимаются обычно люди, когда в семье у них появляется ребенок. Кормили, купали, играли, пели. Попутно мы искали и впитывали всю доступную информацию, касающуюся синдрома: статистика, здоровье, воспитаниe, образование, возможности физические и психические. Когда Лалик исполнилось три месяца, детский врач выписал нам направление к физеотерапевту.

3

Занятия мы посещали всей семьей; и я был очень рад, что тогдашние обстоятельства позволяли мне быть рядом почти всегда, когда Таня нуждалась в моей поддержке. Совсем незадолго до этого я уволился с работы, решив, что раз уж мне удавалось приносить хорошую прибыль своему прежнему работодателю, то у меня есть шанс на успех и в собственном деле. Я готовился к старту. Было страшно. Это нормально, — говорил я себе. Не может быть не страшно, когда в одиночку впервые ставишь бизнес, в котором почти всё, от квалификации оборудования для хранения вакцин до мотажа полок на складе, приходится делать своми силами. Я люблю вспоминать то время. Не то чтобы мне не хватало трудностей в настоящем, вовсе нет; с недавним появлением в нашей семье второго ребенка забот, разумеется, только прибавилось. Я вспоминаю его, как время разбега для прыжка выше собственной головы с ее невериями и сомнениями, который в итоге удался. Просто раньше я даже не думал о том, что способен сделать такое. Я ошибался.

Все ошибки — от незнания. До рождения Лалик, а точнее до того момента, когда мы с Таней стали изучать всевозможные источники информации о людях с трисомией, мое представление о них было так же далеко от реальности, как представления Колумба при открытии им якобы «Вест-Индии» от расположения материков на современной карте мира. И, конечно же, много знания нам принес личный опыт. Так что теперь, когда в беседе с незнакомым человеком речь заходит о семейных делах, и собеседник, услышав о Лялиной особенности, говорит мне что-нибудь вроде «о, мне так жаль», я пытаюсь утешить его. Что Вы, — говорю я, — Лалик нам доставляет так много радости! И, насколько позволяет время, я рассказываю о том, с каким большим удовольствием Ляля занимается гимнастикой, как c восторгом танцует под любимую музыку или забрасывает мяч в баскетбольную корзину, о том, сколько слов она знает, и на каких языках.

5

«Мне так жаль» в данном случае — всего лишь универсальный код. По сути — обрывок, и мысленно я всегда дополняю его: „Мне так жаль, что я ничего не знаю об этом“. Ну не стану же я спрашивать, чего или кого именно ему жаль! Вдруг окажется, что он и правда скорбит о невозможности счастья в моей жизни. Ведь мне придется тогда убеждать его в обратном.

Ни в незнании, ни в скорби его нет ничего зазорного. Просто привычный набор стереотипов, сообразно которым люди выстраивают свои представления о счастливой жизни, абслютно естественно ориентирован на здоровых представителей вида, обнаруживающих в физеологическом смысле нормальную (стройную, полную, худощавую — нужное подчеркнуть) внешность и адекватное содержание. Я практически уверен в том, что никогда не стал бы писать о людях с Синдромом Дауна, не коснись эта тема моих близких и лично меня. Просто мой набор стереотипов стал шире в силу прямой вовлеченности, и я хочу рассказать об этом каждому, хотя бы из праздного любопытства интересующемуся человеку. Что делать человеку с этим? Я не знаю. Что он обычно делает после выпуска новостей по телевизору? Просто живет дальше, как жил. Долго и счастливо.

Над материалом работала Елизавета Белякова.

Всего комментариев: 0
Войдите: