10 Окт 2016

Олег Князев – мой Кира.

Теплота и бесконечная любовь чувствуется в каждой строчке рассказа, которым с нами поделился Олег. Эта история – о счастье рождения первого сына, о сложностях принятия диагноза аутизм, об огромной работе всей семьи и о вере в своего ребенка.

Привет. Меня зовут Олег, мне 36 лет. Я папа двух чудесных мальчиков – пятилетнего Филиппа и восьмилетнего Кирилла. У моего старшего сына аутизм.

Сегодня слово «аутизм» уже знакомо многим, о нем стали много говорить и писать. Но тогда, 5 лет назад, когда я впервые услышал это слово, я совсем не понял, что это…

Кира очень долгожданный ребенок. Я помню, в тот день, когда Надя мне сказала, что у нас будет малыш, я был на работе. Я сидел с телефоном в руках и не мог поверить – У НАС БУДЕТ РЕБЕНОК. Это же чудо какое-то, ребенок – человек, половинка меня и жены! Я сразу почувствовал, что это будет сын.

2

Кирюша родился 7 апреля 2008 года. Это был теплый солнечный день. В этот день я стал самым счастливым человеком на Земле. На следующий день после родов, когда я пришел в роддом и увидел этот маленький «комочек счастья», скупая мужская слеза покатилась по щеке. А «комочек счастья» лежал и подозрительно рассматривал меня. Такой крохотный, но такой серьезный.

Я знаю одно, кто бы что ни говорил, но мой мальчик родился абсолютно нормотипичным! Кира развивался согласно возрасту, всё в срок. Никаких задержек, всё в полном порядке. Он отвечал на мои вопросы: «Как говорит киска?», «Как едет трактор?», «Как говорит собачка?», «Как говорит ежик?» – и т.д. Если я его спрашивал: «Сколько тебе лет?» – он поднимал один пальчик и торжественно сообщал: «АДИН». Он рисовал, собирал сортер, пирамидки. Кирюшка любил показывать, где у меня нос, глазки и ротик. Водил нас к ларьку союзпечати и показывал пальчиком, какую именно он хочет машинку. У него был указательный жест! Некоторые особенности я стал замечать ближе к году. Кирюша очень любил, когда Надя ему читала, но только стихи, прозу – нет. Он мог слушать два часа подряд, не разрешал останавливаться, четко знал, где заканчивается стихотворение, и сам переворачивал страницы. К 1.8 г. Кира перестал любить площадки, на которых гуляют другие дети. Плакал и уводил нас оттуда, он стал истерить на развивающих занятиях. Первый «звоночек» прозвенел, когда он стал кусать губы до крови. Он кусал их и зависал. Чего мы только не пытались делать, отвлекали, как могли, но он начинал истерить. Было такое ощущение в тот момент, что он не с нами. Это было как-то страшно. Тогда, после 1.8, я не понимал, что не так с моим сыном. Как будто все его навыки и умения стерлись, всё остановилось. Он стал плохо спать ночами, мог проснуться в 3 часа и не спать до 7 утра, был очень избирателен в еде, речи не было. К 2.5 появилась еще одна странность – он стал биться головой о стенку. Мы отвлекали, но он делал это снова и снова. Мы старались гулять часами, чтобы он меньше был дома и чтобы вокруг не было стен. Тогда он стал биться лбом о качели, горки. Это время я вспоминаю с содроганием сердца. И так одна странность стала сменяться другой. Мы задавали вопросы неврологам из поликлиники, они говорили, что он избалованный ребенок, который умело нами манипулирует. С горшком были проблемы. Кире было все равно, когда и куда это делать. Мы стали бить тревогу, бегать по врачам. УЗИ, доплер, анализы, неврологи, остеопаты… Все говорили о задержке речевого развития – и всё.

4

Когда Кире было 2.9, он заговорил. Резко. Проснулся после дневного сна, открыл книгу на определенной страничке и начал «читать»: «На дачке жила небольшая собачка…» – и так до конца страницы. С того дня он стал рассказывать стихотворения, поэмы, всё, что когда-то мы ему читали, с той же интонацией и выражением. При всем этом у него не было никаких дефектов дикции. Было ощущение, что как на магнитофон записано. Кира говорил много и постоянно, но он не мог сказать: «Дай воды». Речи как средства коммуникации не было. Это тоже было как-то пугающе странно. Он говорил так полтора года, а потом замолчал. С тех пор он не говорит.

В 3 года мы решились на психиатра. Просто консультация. Надя уехала с Кирой, а я с новорожденным Филом остался дома. Когда они вернулись домой, вместе с ними в квартиру зашло что-то черное, невидимое, но ощутимо черное. Надя была такая потухшая, без огня в глазах. На мой вопрос: «Как дела?», она тихо ответила: «Аутизм». В тот момент я вообще ничего об этом не понял. Потом Надя стала сбивчиво объяснять, что это, я стал перелопачивать интернет… И я не верил. Не верил, что это касается моего сына. Это было как во сне. Очень хотелось проснуться и забыть об этом… Я думал, что это какая-то ошибка.

6

Мы стали бегать от специалиста к специалисту, задавали вопросы. Анализы, исследования, консультации у ведущих специалистов и в России, и в Европе. Каждый высказывал свою точку зрения, почему у Кирилла аутизм, и как это корректировать. Одни утверждали, что это генетика, но все анализы на генетику показали, что у Киры все в порядке. Другие специалисты говорили, что аутизм у него приобретен вследствие прививок. Эти выводы они делали не голословно, а опираясь на все материалы, документы, анализы. Это уже другая тема для разговора, если кому-то интересно, пишите, расскажу. Этиология аутизма еще до конца не изучена во всем мире, и поэтому еще не найден определенный путь выхода из этого состояния. Я пишу «состояния», потому как не считаю аутизм болезнью. Аутизм – это просто состояние, в котором находится человек.

Когда мы узнали об аутизме, то кинулись на поиски путей исцеления. Мы «набивали шишки», учились и шли дальше. Был у нас негативный опыт с распиаренным центром в Петербурге, который мнит себя чуть ли не панацеей от аутизма, а по факту занимается холдинг терапией, запрещенной во всем мире. Мы сидели на диете, лечились БАДами, гомеопатией, ездили на томатис терапию в Бельгию, пробовали Анат Баниеэль метод, занимались иппотерапией, посещали занятия в реабилитационном центре, занимались с TEACH терапистом… Что-то давало видимые результаты, что-то – нет. Надя выучилась на дистанционных курсах на АВА тераписта и стала под руководством куратора заниматься с Кирюшей дома. От АВА мы видим реальный ощутимый результат. АВА, РЕСS – это, наверное, одни из самых важных и главных методик, которые я могу посоветовать тем, кто столкнулся с аутизмом. Это реально работает и помогает ребенку! По всем остальным, честно: думаю, тут все очень индивидуально, – одним помогает, другим нет. Каждому – своё. И если у одного будет улучшение, то, возможно, у другого не выстрелит вообще.

2

В России нет культуры принятия людей с особенностями развития. От них шарахаются, брезгуют или просто отводят глаза… И это, поверьте, еще самое безобидное. Чаще всего, это оскорбления и агрессия. Мы слышали на детских площадках от «милейших» бабушек и мам фразы типа: «Повесьте на своего сына табличку, что он дебил. И не водите его гулять на площадку. Он не имеет право гулять с нашими детьми». Тут даже без комментариев… Что говорить, слово «аутист» часто используют, как оскорбление. Знаете, аутизм – это некий фильтр человеческих отношений. Через его призму ты понимаешь, кто рядом с тобой: настоящий человек с большим сердцем, любопытный, сплетник или… даже назвать их никак не могу.

Сейчас Кирюше 8 лет. Он учится в школе РиМ, которая курируется фондом «Обнаженные сердца». Это очень хорошая школа, совсем не похожая на обычные коррекционные школы. Да, нам бывает порой нелегко. В трудные моменты я всегда вспоминаю нашу первую встречу с ним, с этим маленьким «комочком счастья», и тогда все проблемы как-то сами уходят. Когда я смотрю на своего мальчика, я знаю одно – он послан нам Богом. Он такой, какой есть. Кирюшка ласковый, добрый и светлый парнишка. Он бесконечно наивен. Когда он смотрит своими бездонными, проникающими в душу, глазами и широко улыбается, вся Вселенная замирает и любуется им. Я никогда не стеснялся и не буду стесняться своего сына. Я бесконечно его люблю и горжусь каждым его маленьким успехом и достижением. Кира очень изменил мое отношение ко многим вещам, он изменил меня. Я сделаю все возможное, чтобы он смог стать самостоятельным, сильным, полноценным членом общества. Я верю и знаю, что мы справимся!

Фотограф  Денис Персенен 

Над материалом работала Елизавета Белякова.

Всего комментариев: 4
Войдите:  
  • Tatiana Mikula 11.10.2016 в 04:52

    Вы замечательный папа и хороший человек! Пусть у Кирюши все будет хорошо! И вам на пути встречаются только добрые люди!

  • Светлана Тульская 11.10.2016 в 13:36

    Спасибо вам, Олег. Успехов вам, вашей семье и Кирюше особенно! С таким папой ему нечего бояться.

  • Louisa Karimova 12.10.2016 в 00:30

    Побольше вам светлых дней! Взаимопонимания в семье. Терпения конечно. В России оно ох как нужно. Вы модцы и со всем справитесь!

  • Олег Князев 27.10.2016 в 14:36

    Tatiana Mikula Светлана Тульская Louisa Karimova Спасибо вам огромное за внимание и за поддержку. )))